“Je pense que lorsque nous avons des douleurs dans d’autres zones, comme le dos, et que c’est là sans raison, je me demande vraiment s’il se passe quelque chose dans le corps qui n’est pas bon et qui n’a pas été détecté. Comme une douleur au cou devrait être si la personne a mal dormi, le flux sanguin sera coupé, parfois cela arrive tout simplement. Mais si quelqu’un a souvent mal, alors je pense que quelque chose ne va pas dans le corps.
“Personne ne s’en souciait vraiment assez”
Même lorsqu’ils étaient enfants, les participants ont connu la stigmatisation et l’incrédulité – parfois de la part de leur propre famille – lorsque leur douleur ne répondait pas au traitement. Cela était perçu par le jeune comme un manque d’empathie, ce qui pouvait avoir des conséquences néfastes sur les relations familiales.
“Je devenais hyper conscient de ma douleur et rendais ma famille folle chaque fois que j’avais de la douleur parce que je voulais savoir ce qui la causait. Puis j’ai compris que ça allait être épuisant, et personne ne s’en souciait vraiment assez alors j’ai arrêté.
Malheureusement, certains ont appris très tôt que leurs blessures ne guériraient peut-être jamais complètement et pourraient devenir permanentes. Ils ont dû apprendre à vivre avec.
“Au lieu d’essayer de le guérir, essayez d’y faire face. Parce que, quand j’étais plus jeune, tout le monde disait : ‘Oh, tu vas surmonter ta douleur avant d’avoir dix-huit ans, genre, ce n’est que temporaire.’ J’aurais aimé me préparer davantage en sachant que je l’aurais à long terme parce que c’est ma réalité maintenant.
Beaucoup ont pris conscience que leur système nerveux était « en panne » et envoyait de mauvais signaux. Cela a été décrit comme une « douleur inutile » ou des nerfs qui « arrêtent de fonctionner si bien ».
“Je suis pratiquement sure [nerves] devenir enflammé et confus et ainsi commencer à tirer des signaux qui ne sont pas réellement là pour qu’il ne sache pas ce qui se passe et le corps devient confus et ne sait pas comment réparer quoi que ce soit.
“En gros, la façon dont j’explique mon estomac (douleur) aux gens est un peu comme une allergie aux arachides dans le sens où les fils sont un peu croisés et cela réagit de manière excessive aux choses.”
Le stress aggrave la douleur
Certains ont appris le rôle du stress et comment la douleur émotionnelle peut aggraver la douleur physique.
« En savoir plus sur la douleur et sur la façon dont le corps peut devenir stressé, et le stress peut entraîner de la douleur, m’a vraiment aidé… Quand j’étais plus jeune, je ne comprenais pas comment le stress provoque la douleur. Je comprends comment le stress cause de la douleur maintenant, et comment le stress peut causer de la douleur comme le mode «combat ou fuite» ou l’adrénaline dans votre corps.
“J’ai remarqué que lorsque je suis dans des situations plus stressantes ou plus concentré sur la douleur, je me sens dix fois pire et je ne peux rien y faire. Donc, en étant dans une situation stressante, je me sens tendu. Je suis en colère, tendu, et ça ne fait pas grand-chose pour ma douleur physique parce que je me tends, ce qui me fait mal aux muscles.
Comprendre le lien entre le stress et la douleur a aidé certains à apprendre à gérer leur douleur. Ils utilisent des techniques psychologiques pour réduire le stress, comme la relaxation et des exercices de respiration profonde.
“J’ai l’impression de mieux comprendre ce qui cause la douleur… Je suis plus efficace dans la façon dont je la traite et je comprends mieux que tout ne nécessite pas de médicaments maintenant que je comprends exactement ce qui se passe à propos de la douleur. Je sais juste que je n’ai pas toujours besoin de prendre quelque chose. Je peux respirer à travers ça parce que ça peut être lié à des émotions ou à vos hormones et des trucs comme ça.
Les entretiens avec 17 jeunes font partie d’une étude plus vaste de six ans portant sur 229 enfants souffrant de douleur chronique qui ont été suivis jusqu’à l’âge adulte. Parmi le groupe d’origine, plus de 82 % déclarent encore souffrir de douleur chronique à l’âge adulte.
Les chercheurs développent actuellement une boîte à outils pour sensibiliser à la douleur chronique chez l’enfant à partager sur les réseaux sociaux et dans les écoles.
“Éduquer les adolescents et les jeunes adultes – ainsi que leurs parents et leurs soignants – sur la douleur chronique et leur parler avec les mots et les phrases qu’ils utilisent et comprennent, est une première étape vers le changement”, déclare Leake. “Nous savons que lorsque les adultes souffrant de douleur chronique apprennent à connaître la douleur, ils s’améliorent davantage que ceux qui n’en apprennent pas à propos de la douleur, et qu’ils trouvent l’éducation sur la douleur précieuse.”