Je pense que la plupart des cliniciens, et certainement beaucoup de personnes souffrant de douleur, veulent savoir « ce qui se passe » – dans l’espoir qu’une fois identifié, « quelque chose » puisse être fait. Des choses délicates à naviguer à la fois en tant que personne vivant avec la douleur et en tant que clinicien – car pour tant de douleurs chroniques, un diagnostic fait très peu.
Avoir un label présente certains avantages, bien sûr : il agit comme un raccourci quand on parle de ce qui se passe avec les autres ; cela peut valider que les problèmes mystérieux qu’une personne a rencontrés sont “réels” (bien que je puisse en dire plus à ce sujet !) ; cela peut aider les gens à trouver d’autres personnes ayant des problèmes similaires ; et il y a toujours l’espoir qu’en donnant un nom au problème, il pourrait conduire à un traitement efficace. Cependant, dans le cas de douleurs impliquant des mécanismes neuropathiques ou nociplasiques, les thérapies efficaces sont peu nombreuses, espacées et peu efficaces.
Du point de vue d’un clinicien, l’une des situations les plus difficiles est de savoir quoi faire quand quelqu’un est vraiment convaincu qu’il y a quelque chose à trouver, car beaucoup savent à quel point les diagnostics sont peu utiles. Après tout, chaque personne souffrant de «douleur latérale au coude» peut avoir mal au coude latéral, mais la façon dont cela les affecte diffère énormément en fonction de ce qu’elle veut et doit faire dans la vie quotidienne.
Pour la personne souffrante qui connaît son propre corps et sait à quoi ressemble sa “normalité”, trouver la cause semble tout à fait logique et la condition nécessaire avant de pouvoir aller mieux.
Les cliniciens ont utilisé de nombreuses façons pour « expliquer la douleur » ou donner aux gens une idée de ce qui pourrait se passer. Presque toutes nos stratégies but pour aider les gens à se sentir bien pour bouger même avec la douleur et souligner que lorsque la douleur persiste, il s’agit moins de dommages et de «signaux d’alarme» que de problèmes dans le système nociceptif. La justification de ces explications est pour encourager les gens à s’engager dans une thérapie et à commencer une cure de désintoxication.
Le problème est que pour la personne qui souffre, cela peut sembler dédaigneux. Comme leurs inquiétudes sur ce qui pourrait se passer sont banalisées, et ils sont gardés dans l’ignorance presque comme une démonstration de pouvoir (ou pour confirmer à quel point la médecine est inutile).
Du point de vue de l’ACT, nous avons quelques options, en commençant par examiner d’abord le fonction d’obtenir un diagnostic. J’ai souligné certains des avantages des diagnostics dans le deuxième paragraphe ci-dessus. Ceux-ci montrent comment les diagnostics peuvent fonctionner dans la vie des gens. Lorsqu’une personne n’a pas de diagnostic, l’inverse peut s’appliquer : les gens peuvent se sentir invalidés, que leur douleur est mystérieuse (et signifie généralement quelque chose d’effrayant), qu’il n’y a pas de réponse et qu’ils essaient de s’en occuper seuls, que les gens autour d’eux ne sauront peut-être jamais ce que c’est que de s’en occuper et que cela pourrait être leur vie pour toujours. Je comprends pourquoi la recherche d’un label continue.
La bonne chose est que les cliniciens peuvent aider quelqu’un avec ces sentiments même sans donner de diagnostic. Et les cliniciens devront probablement encore aider les gens de la même manière, même avec un diagnostic.
En tant que cliniciens, nous avons des moyens de travailler avec des personnes souffrant de douleur à ce stade de leur vie. Mon go-to est de demander à la personne de me dire les bons côtés de continuer à chercher un diagnostic de leur point de vue. J’écoute très attentivement car cela compte, cela me dit ce à quoi la personne aspire (même si je dois aller au-delà des mots et explorer le sens derrière eux). Par exemple, si une personne dit « Je continue à chercher parce que je suis sûr que ça mènera au bon traitement » ou « J’ai l’impression que les médecins ne me prennent pas au sérieux parce qu’ils ne trouvent rien » ou « Je sais [insert name] qui avaient les mêmes choses et qui ont fini par trouver ce qui n’allait pas, mais trop tard », j’entends un désir que « la vie revienne à la normale », « je veux du respect et de l’affirmation », « j’ai peur que cela continue encore et encore et je serai coincé comme ça à vie. Je vérifie mes interprétations avec la personne pendant que je résume les « bonnes choses » de la recherche d’un diagnostic.
Ensuite, je demande à la personne de me dire les moins bonnes choses à propos de la recherche d’un diagnostic. Parfois, je leur propose des exemples qu’ils m’ont déjà dits : comme l’espoir puis le désespoir de passer par des enquêtes ; le fardeau financier et vital de continuer à chercher; l’attente sans fin et l’attente des résultats ; l’attitude dédaigneuse si rien n’est trouvé… La liste peut être très longue en effet. Et d’une tristesse déchirante. La recherche dure peut-être depuis des années. Encore une fois, je vais résumer et demander à la personne comment cela les affecte en tant que personnes. J’ai une telle compassion pour les gens qui ont vécu cela pendant si longtemps. Le désir de donner du sens est fort en chacun de nous !
En résumant à la fois le bien et le moins bien de la recherche d’un diagnostic définitif et en demandant à la personne quel sens elle donne à tout cela, l’objectif est de se pencher longuement sur le fonctionnement de cette recherche dans la vie de la personne. Pour certaines personnes, cela ne les a pas empêchés de faire ce qui compte, et la recherche ressemble presque à une chasse au trésor. La vie a continué. Ils font les choses importantes pour eux, et c’est très bien. Pour d’autres, dresser un bilan comme celui-ci a un impact significatif. N’oubliez pas que cela n’est pas au service de ce que je veux en tant que clinicien. Cet exercice vise à découvrez comment la recherche fonctionne pour la personne et ce qui compte pour elle.
Une fois que j’ai traversé ce processus, je commence à regarder si la personne est prête pour une approche alternative. Bien sûr, cela n’est envisagé que s’ils identifient que les coûts de la poursuite de la recherche d’un diagnostic sont trop élevés et qu’ils reconnaissent que cela a eu un impact négatif sur eux. S’il est temps de changer les choses, je peux utiliser l’exemple du doigt , je pourrais parler de la façon dont il est naturel et normal de vouloir donner un sens aux choses (nous sommes dans le même bateau, nous sommes tous humains et voulons un sens de cohérence), je pourrais m’inspirer de la métaphore du creusement d’un trou ou de la métaphore du “lâcher la corde”. L’objectif est d’aider les personnes à reconnaître que l’arrêt de la recherche est une manière valable de répondre à ce besoin de cohérence.
La vérité est que je n’utilise généralement pas ces métaphores, mais je demande plutôt à la personne ‘si votre douleur n’était pas un problème pour vous, que feriez-vous?’ et collaborer avec la personne pour comprendre les valeurs sous-jacentes à ce désir. Travailler avec des directions positives (motivation appétitive plutôt que motivation aversive) aide les gens à comprendre ce qui rend leur vie valable.
Tous les processus de l’hexaflex peuvent être utilisés pour aider quelqu’un qui est bloqué dans la recherche d’un diagnostic. Ce qui compte pour nous en tant que cliniciens, c’est : (1) être conscient du fonctionnement de cette recherche (ne jouez pas avec quelque chose qui n’empêche pas de vivre une vie pleine de sens, mais tout aussi important, n’achetez pas la recherche de cohérence sans considérer comment cela peut interférer avec l’aide de la personne à faire ce qui compte pour eux); (2) explorer ce processus avec compassion, sachant que nous le faisons tous – et que cela nous a parfois conduits à développer des explications et des étiquettes de diagnostic inutiles, à utiliser des métaphores qui n’ont pas beaucoup de sens pour la personne et à donner à la personne l’impression que nous ne prenons pas ses préoccupations au sérieux et que nous nous en moquons.
Vous voulez des ressources pour cela ? Mes livres de prédilection sont : Un esprit libéré –
Apprendre ACT –
Westrup, D., et Wright, MJ (2017). Apprendre l’ACT pour le traitement de groupe : un manuel de formation aux compétences thérapeutiques d’acceptation et d’engagement pour les thérapeutes. Appuyez sur le contexte.
Soulagement radical –
Il y a tellement d’articles de recherche sur l’ACT disponibles – avec près de 1000 ECR, dont beaucoup ont été menés avec des personnes souffrant de douleur chronique, l’ACT est l’une des thérapies les mieux documentées parmi diverses populations de toutes les thérapies. Les processus de l’ACT ont été validés chez les personnes souffrant de douleur chronique, et vous pouvez être sûrs, à la fois en tant que personne souffrant de douleur et en tant que cliniciens, que l’ACT a montré des effets très efficaces et durables. Les cliniciens de tous les horizons thérapeutiques peuvent apprendre l’ACT et l’utiliser sans empiéter sur les problèmes de « champ d’exercice ». J’utilise ACT en tant qu’ergothérapeute depuis environ 19, peut-être 20 ans. J’aimerais que davantage de cliniciens apprennent l’ACT et l’intègrent dans leur pratique clinique, car cela nous libère également.